Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования
Детский рак лечится. Мы работаем, чтобы любой ребенок в России мог получить все необходимое лечение.
Дети
Им нужна помощь прямо сейчас. Какая и почему — в истории каждого ребенка в разделе «Помочь детям».
лимфома Ходжкина
Помочь
Все дети
Как помочь?
Есть очень много разных способов. Пожертвование — только один из них. Выберите удобный вам формат.
Пожертвовать
000 ₽500 ₽
или
Сдать кровь
Стать волонтером
помогать, покупая
поделиться бонусами
Выбрать вариант корпоративной помощи
+ еще 14 способов помочь
Проекты
Чем занимается фонд и как помогает детям. Помощь системная и адресная, волонтерство, донорство, реабилитация, — подробно, с цифрами, чтобы не оставалось вопросов.
+ еще 22 проекта
25 лет назад, в 1997 году в РДКБ провели первую неродственную трансплантацию костного мозга. Процедура была выполнена с участием Алексея Масчана, пациентом номер один стал годовалый Антон Калиничев.
Личный опыт6.01.2023
Уже четыре года эта заметка в топе самых читаемых новостей. Что не удивляет: поддерживать друг друга непросто (объясним, почему). Но очень важно. Самое главное, не исчезать и не бросать близких один на один с навалившимися трудностями.
Психология5.
01.2023
У фонда «Подари жизнь» новая социальная рекламная кампания: просто потому, что в сложные времена можно и нужно говорить о любви! А для нас благотворительность — это про любовь.
Анонсы4.01.2023
День рождения, мастер-класс, рок-концерт, чаепитие с друзьями — любое событие можно превратить в благотворительную акцию. Станьте другом фонда, соберите деньги на лечение детей!
Podari.Life
Партнерский фонд в США
podari.life
Gift of Life
Партнерский фонд в Великобритании
giftoflife.eu
Получить помощьК сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:
Google ChromeFirefoxSafari
«Юнихелп» является благотворительным фондом, который помогает со сбором средств на лечение и реабилитацию тяжелобольных детей, Во многих случаях ребёнок может выздороветь, если вовремя оказать ему необходимое лечение.
Детский организм вынослив и полон сил, поэтому легче восстанавливается после болезни. Но зачастую на лечение требуются большие суммы, которых нет у родителей, мечтающих, чтобы их ребенок был здоровым и счастливым. В таких ситуациях чаще всего семьи обращаются в фонд сбора денег на лечение детей.
Каждый сопереживающий может подарить детям шанс на здоровую жизнь, сделав пожертвование. Даже самые незначительные суммы могут стать решающими в вопросах лечения. Сбор денег на лечение ребёнка осуществляется несколькими способами, ознакомиться с которыми можно в разделе «Я хочу помочь!» на сайте.
Вы можете быть уверены что собранные средства стопроцентно используются по назначению. На сайте фонда мы регулярно публикуем отчеты, в которых указывается информация о том, сколько денежных средств удалось собрать и на какие нужды они были потрачены.
Чтобы наш фонд мог помочь вам со сбором средств, необходимо предоставить нам основную информацию о ребёнке, его дату рождения, диагноз.
Также не забудьте сообщить, какое лечение проводилось ранее и почему вы нуждаетесь в помощи фонда.
Все сведения вы отсылайте на адрес [email protected] После того, как мы ознакомимся с обращением, специалисты свяжутся с вами
Фонд сбора денег на лечение детей нуждается в помощи каждого. Очень важно в современном мире иметь чувство сострадания и не быть безразличным к чужому горю.
1. Выберите способ оплаты
2. Заполните форму
Сумма *
Валюта *
BYN
Отсканируйте QR-код или нажимите на кнопку, для перехода в приложение Оплати.
Наведите камеру телефона на это изображение. Перейти в Оплати
Периодичность *
Разовый
Ежемесячный
Ваше имя
Не обязательное поле.
Будет показываться в ежедневном отчете.
Кредитная карточка
The security of payment is provided by stripe.
Кому
Милана Зубович
Если вы хотите, чтобы платеж был предназначен конкретному ребенку.
E-mail * Вы можете указать E-mail для рассылки новостей.
Выражаю согласие на ежемесячные списания в соответствии c публичным договором присоединения.
Родившаяся в январе прошлого года весящая 8,3 фунта жизнерадостная девочка с темными кудрями и яркими карими глазами преодолела все этапы своего развития.
К шести месяцам она уже ползала и пробовала новые продукты. Бананы и кашицеобразная брокколи были ее любимыми блюдами. Авокадо не очень.
Затем, в девять месяцев, ее прогресс внезапно изменился. Она не могла поднять голову в положении лежа, сесть самостоятельно или хлопнуть в ладоши — все то, что она раньше делала взволнованно. Ее ноги подгибались, когда она пыталась ползать или стоять. Ключевой тревожный сигнал появился, когда она не могла есть овсянку ложкой — что она делала много раз.
Для ребенка, который любит свою еду, это было особенно тревожно, сказала CNN ее мать, Мэри Митика, по телефону из их дома в Борнхольме, Дания.
Ая был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия, генетическое заболевание, встречающееся у одного из 10 000 детей, рожденных во всем мире. Сейчас ей 14 месяцев, и ее родители соревнуются со временем, чтобы собрать 2 миллиона долларов на одноразовое, потенциально спасающее жизнь лечение, прежде чем ей исполнится 2 года.
Лечение называется Zolgensma.
При цене 2,1 миллиона долларов за дозу он считается самым дорогим лекарством в мире.
"Я думаю о цене каждый день, и это давит на меня", - сказала Митика сквозь слезы, прежде чем сделать перерыв, чтобы прийти в себя. «А потом я смотрю на Аю и вижу, что ей становится все хуже. Как родитель, что бы вы сделали, если бы знали, что есть что-то, что может спасти вашего ребенка?»
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — прогрессирующее заболевание, вызванное дефектным геном.
Болезнь убивает нервные клетки и вызывает истощение мышц младенцев, что может привести к затруднению глотания или дыхания.
По мере ухудшения состояния мышц у младенцев, страдающих СМА, появляются тремор пальцев и искривление позвоночника. Они не могут стоять или ходить без посторонней помощи, и большинство из них не доживает до раннего детства из-за дыхательной недостаточности.
Золгенсма, лечение генной терапией, не является гарантированным излечением.
Мать Аи говорит, что она больше никогда не сможет ходить. Но однократная внутривенная доза доставляет полностью функциональную копию гена в нервные клетки-мишени, изменяя биологию ребенка и улучшая подвижность и функцию мышц.
Препарат не одобрен системой всеобщего здравоохранения в Дании, небольшой скандинавской стране с населением около 6 миллионов человек. Так что родители Аи собирают деньги, чтобы лечить ее в Соединенных Штатах, где Zolgensma была одобрена в 2019 году.для детей младше 2 лет.
Они начали переговоры с Бостонской детской больницей о ее лечении там, как только соберут достаточно денег на лекарство и дополнительные расходы на анализы и визиты к врачу в США.
Гонка за деньгами охватила континенты. Митика, мама Аи, из Кении, а ее муж, Фрэнк Лундт, датчанин. Друзья и другие жители их родины помогли, организовав сбор средств. Но в год, отмеченный пандемией и экономическими трудностями, семья изо всех сил пытается достичь своей цели до того, как Айе исполнится 2 года.
По состоянию на конец марта они собрали всего около 60 000 долларов.
«Мы просто хотим того, чего хочет каждый родитель — лучшего для своего ребенка», — сказал Лундт. У Айи есть еще одна сестра, Амира, которой 2 года.
«Мы были так взволнованы тем, что у нас появится еще одна принцесса. Она идеальна», — добавил он. «Она всегда была таким счастливым ребенком, даже сейчас, когда все это происходит».
Родители Айи вспомнили день, когда узнали, что она страдает от болезни, которая считается основной генетической причиной смерти младенцев и детей.
После того, как они заметили, что ей все труднее выполнять повседневные задачи, которые она делала раньше, они рассказали об этом медсестре, которая ежемесячно посещала их дом, чтобы проверить прогресс новорожденного, что является обычной практикой в Дании. Она направила их к врачу.
27 ноября у Айи диагностировали спинальную мышечную атрофию 2 типа, которая развивается у младенцев в возрасте от 6 до 12 месяцев.
Ее мать и отец сидели неподвижно, пока доктор перечислял симптомы и долгосрочные последствия болезни, которую они не до конца понимали.
Как только они вернулись домой, Митика начала плакать, а ее муж обратился к Google.
«Все, что мы слышали от врача, это СМА, СМА», — сказала она. «У нас было так много вопросов. Мы полезли в Интернет, чтобы узнать, насколько все плохо. Мы позвонили знакомым врачам. Мы просто хотели узнать как можно больше».
Через неделю врач Аи начал ей лечение, разрешенное в Дании. Но ее родители сказали, что это не очень помогло и не считается таким же эффективным, как Zolgensma.
Было много случаев, когда у детей сразу же появлялось улучшение после приема Zolgensma.
«Потенциал продуктов генной терапии изменить жизнь тех пациентов, которые, возможно, столкнулись с неизлечимым состоянием или, что еще хуже, со смертью, дает надежду на будущее», — написало FDA в своем письме об одобрении.
«Дети со СМА испытывают трудности с выполнением основных жизненных функций. Большинство детей с этим заболеванием не доживают до раннего детства».
Но почему лекарство такое дорогое?
Дэйв Леннон, президент Novartis Gene Therapies, компании из Иллинойса, разработавшей Zolgensma, говорит, что цена лечения зависит от ценности, которую оно приносит системе здравоохранения, и от стоимости долгосрочного ухода за детьми со СМА.
«Лечение и уход за пациентами со СМА может стоить до… 6 миллионов долларов в первые 10 лет жизни пациента», — сказал он CNN.
Терапия одобрена для использования как минимум в 35 странах. Но в Дании Датский совет по лекарственным средствам оценивает, следует ли возмещать его стоимость в рамках универсальной системы здравоохранения страны.
«Zolgensma получила условное одобрение в ЕС в мае 2020 года для конкретных пациентов со СМА», — сказал Леннон. «Мы тесно сотрудничаем с датскими властями, поскольку они оценивают, следует ли компенсировать Zolgensma в качестве лечения СМА».
В прошлом году компания Novartis запустила программу в стиле лотереи, чтобы предоставить бесплатное лечение пациентам со СМА в возрасте до 2 лет. С тех пор было выделено 100 бесплатных доз, и в этом году планируется предоставить такое же количество по всему миру. Компания заявляет, что, чтобы отдать приоритет тем, кто больше всего нуждается, она исключает пациентов из стран, в том числе из ЕС, где препарат одобрен.
Поскольку родители Аи не имеют права участвовать в лотерейной программе, они возлагают надежды на то, что Дания согласится покрыть расходы на Zolgensma или соберет 2,1 миллиона долларов самостоятельно.
В семейном доме обычный день начинается с того, что Ая дважды в день проходит дыхательные процедуры. Ее родители используют постоянное положительное давление в дыхательных путях, неофициально известное как аппарат CPAP, в качестве превентивной формы терапии ее легких, сказал ее отец.
Ая не в восторге от лечения.
Чтобы успокоить ее, ее мать тихо поет «Ты мое солнышко», надев дыхательный аппарат на нос и рот дочери.
Ая также получает альтернативную медицину через люмбальную пункцию каждые несколько месяцев, что, по словам ее матери, похоже на эпидуральную анестезию, которую делают женщинам, когда они рожают. Они также пытаются выполнять такие действия, как ползание, чтобы укрепить ее маленькие мышцы.
"Она как четырехмесячный ребенок, запертый в теле 14-месячного", - сказал Митика.
За несколько месяцев после постановки диагноза симптомы Айи ухудшились, она не может самостоятельно сидеть, поднимать голову в положении лежа или переносить вес на ноги. Она использует маленькую зеленую инвалидную коляску с ремнями, чтобы обезопасить себя.
"Она расстраивается из-за того, что не может двигаться. Когда ее старшая сестра танцует вокруг нее, она пытается присоединиться к ней из инвалидной коляски, но не может", - сказал Митика. «Все пациенты разные. Но всего за последние несколько недель ее состояние сильно ухудшилось».
Неудачи не подорвали решимости Лундта и Митики спасти своего ребенка. Они запустили кампанию в социальных сетях под названием «Друзья маленькой Аи», где делятся видео о ее успехах и призывают своих подписчиков отмечать всех, кто может помочь сделать пожертвование через различные платформы, такие как GoFundMe.
На видео Ая сидит в инвалидном кресле, шлет воздушные поцелуи и говорит "так". Это по-датски "спасибо".
The-CNN-Wire
™ & © 2021 Cable News Network, Inc., компания WarnerMedia. Все права защищены.
Поделитесь этой статьей:
Хотите больше вдохновляющих и позитивных новостей? Подпишитесь на The Good Stuff, информационный бюллетень о хорошем в жизни.
Это украсит ваш почтовый ящик каждое субботнее утро.
Си-Эн-Эн —
Канадская семья, которая месяцами лихорадочно собирала миллионы долларов на разовое лечение генной терапией, чтобы спасти жизнь своей дочери, получила это лечение бесплатно.
Люси Ван Доормал, которой сейчас 7 месяцев, родилась со спинальной мышечной атрофией (СМА) — генетическим заболеванием, которое приводит к истощению мышц младенцев, что потенциально может привести к их смерти в возрасте до 2 лет.
После того, как ее семья собрала почти 2 миллиона долларов на оплату потенциально спасающего жизнь лечения, вводимого в виде одноразовой инфузии в вену, Люси была случайным образом выбрана фармацевтической компанией Novartis Gene Therapies для бесплатного лечения в рамках своей Программы управляемого доступа (MAP).
).
«Мы были совершенно потрясены, мы не ожидали такого исхода, но мы были так счастливы, потому что нашей единственной целью было обеспечить лечение Люси», — сказала CNN Лаура Ван Дормал, мама Люси. «Это был травмирующий опыт, когда нам приходилось бороться за лечение и тратить свою жизнь на его финансирование, так что это действительно облегчение».
Люси, ее родители Скотт и Лаура Ван Доормал и ее трехлетний брат Салливан.
Сандра Кендалл По данным Национального института неврологических расстройств и инсульта, СМА — это наследственное заболевание, возникающее из-за дефектного гена, который приводит к гибели нервных клеток, ответственных за движение мышц, которые позволяют людям ходить, говорить, дышать и глотать.
У Люси СМА 1 типа, самая агрессивная и тяжелая форма заболевания, из-за которой она практически не может ползать, глотать и даже дышать. Единственным шансом Люси выжить после своего второго дня рождения был Zolgensma, один из немногих одобренных методов лечения СМА.
Ван Дормал сказал, что после лечения Люси уже продемонстрировала значительное улучшение.
«Мы сразу заметили разницу. Самые большие изменения касаются ее контроля над головой, очень быстро после лечения она смогла держать голову, чего она никогда раньше не делала.
Она может сидеть с некоторой поддержкой и, надеюсь, однажды она будет ползать», — сказал Ван Дормал.
«Может быть, однажды она даже будет ходить. Я знаю, это действительно оптимистичная мечта, но нам нравится возлагать большие надежды, и мы не хотим сдерживать ее».
Скотт Ван Дормал
Семья пытается собрать более 2 миллионов долларов, чтобы провести лечение своего ребенка генной терапией, чтобы спасти ей жизнь.
Лечение генной терапией, которое стоит 2,125 миллиона долларов, изменяет биологию пациента, но это все еще не гарантированное излечение.
Zolgensma заменяет рабочую копию дефектного гена в этих нервных клетках до того, как они погибнут и появятся симптомы.
Лечение доступно в США и других странах, но еще не одобрено в Канаде. Тем не менее, Детская больница Британской Колумбии смогла обеспечить лечение Люси, сказал Ван Дормал.
В 2020 году Novartis запустила программу управляемого доступа, чтобы предоставить 100 подходящим пациентам со СМА в возрасте до 2 лет в странах, где Zolgensma не одобрена.
«Хотя в настоящее время мы не предоставляем конкретные цифры, мы можем подтвердить, что программа уже позволила получить лечение детям в Азии, Австралии, Европе и Северной Америке (включая Канаду), которые иначе не могли бы получить доступ к терапии. — заявил CNN представитель компании Novartis Gene Therapies.
1 апреля 2020 года в 19:35 Люси родилась в больнице Ванкувера весом 7 фунтов 13 унций, с большими ярко-голубыми глазами. Сразу стала сосать палец.
Она была совершенно здоровым ребенком, пока две недели спустя родители Люси не начали замечать, что она изо всех сил пытается дышать и двигать руками.
Когда она больше не могла подносить большой палец ко рту, они поняли, что что-то не так.
«Когда мы впервые забрали ее домой, мы были в младенческом блаженстве. Просто безумно влюблен в нее. Она была замечательным ребенком», — сказал Ван Дормал. «Но мы начали понимать, что ее движения снижаются. Ей было трудно дышать и есть. Когда ей было пять недель, у нее диагностировали спинальную мышечную атрофию».
Люси в больнице перед приемом Золгенсмы.
Скотт Ван Дормал Поскольку СМА приводит к серьезным проблемам с дыханием, Люси спит, подключенная к аппарату BiPAP (двухуровневое положительное давление в дыхательных путях), неинвазивному вентилятору, который помогает ей дышать.
Ее семья также использует пульсоксиметр для контроля ее пульса и уровня кислорода в крови.
Поскольку Люси потеряла способность самостоятельно питаться через рот, ей также сделали операцию по установке гастростомической трубки.
Хотя каждый ребенок по-разному реагирует на Zolgensma, есть шанс, что Люси сможет перерасти гастростому. Она также может быть в состоянии достичь других важных вех, таких как сидение, перекатывание, ползание и, возможно, однажды даже ходьба. Это также может укрепить ее дыхательные и глотательные мышцы, что окажет наибольшее влияние на качество ее жизни.
Learn more
